Kategória: Kruh Príbehov

Nikdy nehovor nikdy II

On 1. novembra 2020

Príbeh zázračných dvojičiek pokračuje

Keďže sme s Lenkou Martinekovou v kontakte a kadečo spolu vymýšľame, spýtala som sa jej, či by nám mohla porozprávať, ako sa majú, aké pokroky robí Leuška a ako sa cíti po napísaní a uverejnení príbehu. Pri všetkých ostatných povinnostiach nám to obom trošku trvalo, ale dali sme to opäť dokopy a pokračovanie jej príbehu je na svete:)

Až ma svrbí jazyk, ako by som vyrozprávala aj svoju časť príbehu o tom, ako sme sa vlastne (až čarovne!) po rokoch stretli a začala naša spolupráca. Ale nechám to na iný príspevok. Nechcem Lenke do toho veľmi kecať;)

Tak Leni, ako sa cítiš, ako sa máte a čo je nové?

V čase, keď som začala písať príbeh „Nikdy nehovor nikdy“ mala Lea 21 mesiacov. Trvalo dva mesiace, kým uzrel svetlo sveta, lebo sa mi pri jeho písaní živo vynárali tie pocity beznádeje, ktoré som počas tehotenstva a vlastne aj po ňom prežívala. Dlho som váhala, či ho vôbec napíšem, či vlastne chcem, aby ľudia vedeli, že mám postihnuté dieťa. Napokon som sa odhodlala a vlastne mi padol aj obrovský balvan zo srdca, pretože vysvetľovať každému zvlášť, čo vlastne Lei je, už bolo nad moje sily.

Ako to na dedine býva, tak ľudia sa radi pristavia na prechádzke pri kočíku a začnú sa na deti usmievať a prihovárať sa im. Väčšinou som dostávala slová chvály, ako ma obdivujú, že som zvládla takto dve deti jedno za druhý. Tým samozrejme mali na mysli, keďže je Lea oveľa menšia ako jej dvojička, že som otehotnela hneď, ako sa Mia narodila. Určite som mala čo robiť, aby som sa postarala o novorodenca, keď už som mala doma – okrem staršej dcéry – aj ďalšie ročné dieťa. Už ma skutočne nebavilo vysvetľovať, že sú to dvojičky, ale Lea má genetické ochorenie a keď som náhodou spomenula Wolfov-Hirschhornov syndróm (WHS), tak to bola debata aj na pol dňa..

Takže to bol jeden z dôvodov napísať príbeh, aby som všetkým naraz mohla povedať, ako to vlastne s Leou je. Najviac ma prekvapilo a naozaj ma to možno až dojalo, keď som sa dozvedela, ako som niektorým ženám dodala odvahu a pomohla im vyrovnať sa s ich osudmi , či už to bola strata blízkej osoby, rozchody alebo psychické problémy. Nie som žiadna hrdinka, netreba ma obdivovať, zvládli by to všetci, lebo by museli. A hlavne ma dojíma, keď vidím, ako mi Lea dokazuje, že som sa v nej od začiatku strašne mýlila a nedala som jej šancu dokázať mi, čo všetko ona zvládne. To obdobie, keď som ju odmietala, je už dávno za mnou. Nedokážem si už život bez nej predstaviť a ani nechcem.

Je úžasné, koľko mám okolo seba skvelých kamarátov, ktorí Lei zabezpečili ešte lepší štart do života. Aj vďaka vám môže Lea cvičiť každý deň a tým sa posúvať rýchlejšie dopredu. Bez vašej pomoci by sme si to nemohli dovoliť. Nebudem vás jednotlivo menovať, všetci viete o koho ide. Ďakujeme!

Samozrejme veľká vďaka aj ľuďom, ktorí si kúpili kalendár a tým pomohli nielen Lei, ale aj Klárke a Hugovi. A naozaj to má zmysel. Lea ešte pred pár týždňami, nedokázala skoro nič. Dnes sa plazí, sedí a dokonca sa stavia na nohy.

Vieme, že cvičiť už bude musieť do konca života, ale tie pokroky sú úžasné a to je to, čo ma znova vrátilo do života, keď viem že to, čo robíme má naozaj zmysel.

A Leni, čo Ti dalo napísanie príbehu?

Napísanie príbehu ma oslobodilo od pocitu zlyhania ako matky vo vzťahu k vlastnému dieťaťu. To, že som to dala zo seba von, mi dalo pocit, že sa už nemusím skrývať pred svetom. Toľko energie čo som od ľudí získala, mám teraz aj na rozdávanie. Keď som ho prvýkrát čítala vo finálnej podobe a boli sme pripravené ho uverejniť, triasla som sa – hlavne kvôli spätným reakciám ľudí a hlavne žien matiek. Obávala som sa, či ma nezačnú nenávidieť, pre moje zlyhanie hneď od začiatku. Ale nastal pravý opak a ja už teraz viem, že mám okolo seba ľudí, ktorí ma podržia.

Ďakujem Lucka, že si mi dodala odvahu a hlavne priestor, aby som to mohla zo seba dostať. Myslím si, že tú najväčšiu pomoc máme všetci okolo seba, len to nesmieme dusiť v sebe.

Ja zo srdca ďakujem Lenke za jej príbeh a úprimnosť, s akou ho rozpráva. Spoločne ďakujeme za váš záujem a podporu – ľudskú, empatickú aj finančnú.

Ešte nie sme na konci! Možnosti, ako Leu podporiť, sú nižšie;)

Keď vás zaujímajú aj možnosti, ako Leušku podporiť, naďalej funguje kampaň Pomôžte postaviť Leu na nohy:

https://www.ludialudom.sk/profil/detail/47870?fbclid=IwAR19Pdwkn5xdhxgp17snWsJraa0XrH6xB2pY4tUmjOeYUSPlHT996znyK3o

K dispozícii sú ešte aj kalendáre na rok 2021 s fotografiami troch detičiek. Ide o iniciatívu OZ Wolf, ktoré sa zameriava na podporu detí s Wolfov-Hirshornovým syndrómom a založila ho pani Janka Kanková Farkašová. Výťažok z predaja tohto kalendára sa rozdelí medzi tri dietky a pôjde na financovanie ich terapií a pomôcok. Kalendárik stojí 9€ a keď sa vám zapáči, môžete si ho objednať cez správu na facebookovej stránke OZ WOLF SK alebo cez e-mail: ozwolfsk@gmail.com

Ďalšia aktuálna možnosť na podporu je kampaň Postavme Leu na nohy na AboutYou, kde môžete nakupovať s 20% zľavou, keď použijete kód CS-AYHNBK Ušetríte pri nákupe a zároveň prispejete Leuške:)

Link je tu: https://www.crowdshopping.sk/k/lea-martinekova-postavme-leu-na-nohy-BJSLvx?fbclid=IwAR0hhG9Apf6TdfoEYL7xQ8qdtJJqJCDOGfdk3HyIyzvKgmoXokMyETKDKSE

A aké aktivity vlastne podporujeme?

Na fyzioterapiu chodia Lenka s Leou do Trnavy k Lucke do pohybového a poradenského centra Fyzio Mama. Môžete ich nájsť tu: https://fyziomama.com/

Na hipoterapiu chodia na farmu El Rancho, kde pôsobí občianske združenie HipoCanis: https://elrancho.sk/hipoterapia.html

A dôležitou súčasťou rehabilitačného tímu je aj fyzioterapeutka Terezka, ktorá pôsobí v rámci centra Baby Balance: https://babybalance.sk/cvicenia/ Chodí za Leuškou priamo domov.

Leuška aj vďaka vám cvičí pod odborným vedením takmer každý deň.

ĎAKUJEME! ~

Lenka Martineková a Lucia Anna Trubačová

Nikdy nehovor Nikdy

By Lucianna

On 16. septembra 2020

In Kruh Príbehov

Príbeh zázračných dvojičiek

Lenkin príbeh, ktorý napísala a rozhodla sa s nami zdieľať, sa ma veľmi dotkol. Hneď na viacerých miestach – veľmi hlbokých a citlivých. A taký sa mi vidí aj samotný príbeh zo života tejto odvážnej a úprimnej ženy a jej rodiny. Je hlboký a citlivý a verím, že má silu osloviť nás na tých správnych miestach.

Keď sa rozhodnote pustiť do jeho čítania, urobte tak, prosím, so súcitom. So súcitom a úctou voči príbehu a žene, ktorá nám ho s úprimnosťou o otvorenosťou rozpráva. A ponúka nám aj priestor na to, aby sme sa započúvali do svojho príbehu a možno tak objavili to, čo je ukryté v našom vnútri a pýta si pozornosť. Môžete sa napríklad spýtať: Kde sa ma to, čo čítam, vlastne dotýka? Čo mi to pripomína? Kedy som vo svojom živote zažil/a niečo podobné? Ako som vtedy reagovala? Môžem to teraz urobiť inak?

Príbeh je aj pozvánkou do vlastného vnútra. Dokážeme ju prijať a vypočuť si ho bez posudzovania a komentovania? S rešpektom, úctou a láskyplne…

~LA

Nikdy nehovor Nikdy

autorka: Lenka Martineková

Boli sme taká úplne normálna rodinka s jedným dieťaťom, dcérou Sandrou, dvoma psami, kocúrom a poníkom. Bývali sme v rodinnom dome na dedine blízko Bratislavy. Všetko, o čom som kedy snívala, som mala a nič mi nechýbalo ku šťastiu. A tu sa vlastne začína príbeh, ktorý by som vám rada porozprávala.

Nepatrila som medzi ženy, ktoré by chceli mať veľa detí, úplne mi stačila dcéra Sandra. Pri otázkach typu: „kedy bude ďalšie dieťa?“, moja odpoveď̌ znela aicky: „NIKDY“. A práve osud a možno to „NIKDY“ začalo prepisovať̌ môj (náš) dovtedy spokojný život.

Bol asi začiatok marca roku 2018, keď̌ som začala cítiť, že sa so mnou niečo deje. Poznala som ten pocit – bol taký istý, ako keď̌ som otehotnela so Sandrou. Tušila som, že je to tu zasa a moja cesta hneď viedla do lekárne kúpiť si tehotenský test.

Ruky sa mi triasli, keď som na ňom uvidela tie dve čiarky, avšak nie od šťastia, ale v zúfalstve. Plakala som a myslela na ženy, ktoré túžia po deťoch a nemôžu ich mať… Môjmu mužovi som to oznámila telefonicky, keďže bol v robote. Tiež zostal dosť zaskočený, ani si vlastne presne nespomínam ako zareagoval, pretože som naňho spustila dosť nemravnú spŕšku nadávok typu: „ako si mi to mohol spraviť!“

Ja som bola samozrejme rozhodnutá dať si dieťa vziať. Možnosť, že by som si ho nechala, u mňa vtedy neprichádzala do úvahy. Nepýtala som sa ani na mužov názor a oznámila som mu, že som sa objednala na interrupciu. Povedal mi, že bude akceptovať každé moje rozhodnutie. Myslím si, že nič iné mu ani v tej chvíli nezostávalo, keďže ten hnev, čo vo mne bol, nebolo treba ešte viac dráždiť. Avšak to, čo sa stalo v noci pred nástupom na kliniku, všetko zmenilo. Ľahla som si spať s pocitom, ako sa to zajtra všetko skončí a ja sa vrátim zasa k svojmu bezstarostnému životu. V noci vo sne za mnou prišlo dieťa a opýtalo sa ma „Prečo ma nechceš?“

Tento moment mám pred očami stále. Do rána som už nezaspala. Hneď, ako prišiel muž po nočnej domov, som mu povedala so slzami v očiach o dieťati zo sna. Tiež sa rozplakal a obidvaja sme vedeli, že si dieťa musíme a aj chceme nechať. Ešte jedno nejako určite zvládneme, mysleli sme si. Zrušila som svoj termín na interrupciu a objednala sa na gynekológiu, aby mi potvrdili tehotenstvo, keďže zatiaľ to bol iba môj pocit a dve čiarky na tehotenskom teste.

Pani doktorka tehotenstvo potvrdila a objednala ma na kontrolu za tri týždne. Keď mi v ten deň robila sono, v jednom momente prestala a opýtala sa ma, či mi netreba ísť na toaletu. Samozrejme, že sa mi chcelo ísť, veď to mi hádam potvrdí každá žena, ktorá bola tehotná – pocit plného mechúra je neustále. Vrátila som sa z vécka a po jej vete: „tak to mechúr nebol“, som stále nechápala o čo vlastne ide . „Gratulujem, sú tam dve“, povedala mi a v tej chvíli sa zasa vrátil ten pocit beznádeje a hnevu. Celú cestu domov v aute som plakala, avšak nie od šťastia, ako by to malo byť v takýchto prípadoch. Zasa som to oznamovala mužovi cez telefón do práce. Jeho reakcia a do p… bola z môjho pohľadu opodstatnená. Samozrejme, oznámila som to aj mojej mame a sestre, švagrovi a vlastne všetkým, čo u nás v ten deň boli. Oni sa asi aj tešili a ja som zúfalá, uplakaná, len tak stála pred nimi s obrázkom z ultrazvuku. Pri ďalšej kontrole mi pani doktorka vypísala tehotenskú knižku a povedala mi: „keďže sú to dvojičky, tak je to aicky rizikové tehotenstvo a musíte si nájsť̌ doktora v nemocnici, v ktorej sa rozhodnete rodiť“. Ešte naposledy mi spravila sono a povedala, že sú dvojvaječné, čo znamená, že budem mať dve úplne rozdielne deti, iba sa naraz narodia. Vtedy ani jedna z nás netušila, aké boli tie jej slová zároveň pravdivé a nepravdivé…

Hneď som vedela, za akým doktorom a do akej nemocnice povedú moje kroky, keďže po prvom tehotenstve som už mala veľmi dobré skúsenosti. Pán doktor ma neodmietol a vzal ma pod „svoje krídla“ a to doslovne, pretože on bol mojou veľkou oporou v boji, o ktorom som ešte ani netušila, aký bude ťažký. Kontroly som mala oveľa častejšie, ako to býva pri jednoplodovom tehotenstve. Všetko prebiehalo celkom fajn, až na tie neskutočné tehotenské nevoľnosti. Tlak som mala vždy veľmi nízky, nevládala som stáť na nohách, neustále sa mi točila hlava, mávala som zvýšenú kyselinu, pocit na vracanie – vlastne všetko, čo sa deje v tehotenstve, ale dvojnásobne horšie. Od šestnásteho týždňa som len ležala s nohami vyloženými na dvoch vankúšoch a modlila sa, aby som to už mala za sebou. V dvadsiatom týždni som išla ako vždy na kontrolu, kde nám už mali oznámiť aj pohlavie detí. Tešili sme sa, áno! Už sme boli aj s mužom v štádiu, že sme sa tešili. Zhodou okolností môj pán doktor mal vtedy súrny prípad a poprosil kolegyňu, aby ma vyšetrila ona. Tentokrát to sono trvalo naozaj veľmi dlho. Pani doktorka sa dosť úpenlivo pozerala na monitor a z jej pohľadu som vycítila, že sa niečo deje. S obavami som sa jej opýtala, či je nejaký problém. Pozrela na nás a povedala: „Obidve sú dievčatá“. Tomu sme sa veľmi potešili, ale ona pokračovala ďalej: „Jedno o dosť zaostáva v raste a myslím si, že nemá ani žalúdok.“ Bola to strašná rana. Keď sme sa konečne spamätali zo šoku, že budeme mať dvojičky a začali sme sa na ne tešiť, tak sme dostali ďalší.

Pani doktorka nás poprosila, aby sme prišli ku nej do ambulancie porozprávať sa. Po ceste sme na chodbe stretli aj môjho pána doktora, ktorému som so slzami v očiach povedala, čo sme sa práve dozvedeli. Po spoločnom rozhovore, sme sa dohodli, že podstúpim amniocentézu (odber plodovej vody) a zároveň mi spravia MR vyšetrenie, aby sa zistilo čo sa s bábätkom deje. Bála som sa toho vyšetrenia a čítala som si skúsenosti iných mám, ktoré amniocentézu podstúpili. Bolo tam veľa názorov – napríklad aké je to nebezpečné a ohrozujúce život ešte nenarodeného dieťaťa, ale aj názory, že je to úplne bezbolestný zákrok. No poviem vám, že to bolí a sakra dosť. To, že tam zrovna boli študenti a na všetko pozerali a pozorne počúvali, ako im pani doktorka všetko ukazuje a vysvetľuje som chápala, veď sa to nejak musia naučiť. Ale keď mi oznámila, že plodovú vodu musia odobrať aj z vaku zdravého dieťaťa, nebolo mi veru všetko jedno, keďže som už vedela, aká bolesť ma znova čaká. Chvalabohu som to mala za sebou a o pár hodín som už bola doma.

A prišiel deň, keď som bola objednaná na magnetickú rezonanciu. Ja mám strašnú klaustrofóbiu a na to som upozornila aj pána, ktorý má privítal a poslal ma vyzliecť sa do kabínky. Keď som vyšla a ukázal mi ten strašne nesympatický tunel, hneď som vedela, že toto nedám. S pani doktorkou ma teda napokon nejako prehovorili, aby som si tam ľahla. Dali mi do ruky nejaký balónik, ktorý mám stlačiť, ak by bolo niečo v neporiadku a oni ma vytiahnu von. Ako sa však stroj pohol a začal ma vťahovať do vnútra, dostala som hysterický záchvat a kričala som tak, že ma museli počuť asi až na Slavín. Rýchlo ma vytiahli a nechali ma, nech sa upokojím. To sa im nepodarilo a s plačom som vyšla z miestnosti a preplakala som i celú cestu domov. Aj teraz, keď si spomeniem na to vyšetrenie, behá mi mráz po chrbte. Z domu som zavolala pani doktorke, ktorá mi to vyšetrenie vybavila, že jej oznámim ako dopadlo, ale ona už o všetkom vedela. Dokonca mi povedala, že mi budú volať z genetiky ohľadne výsledku z amniocentézy. Z jej hlasu som vycítila, že to nebude dobrá správa. Zazvonil mi telefón, so strachom som ho zdvihla a pani z genetiky mi oznámila: aj napriek tomu, že sú dievčatá každá vo svojom vaku, dvojčatá sú jednovaječné! Podľa testov majú úplne identickú génovú výbavu, ale predsa len sa u tej menšej slečny našla vývojová chyba a máme sa čo najskôr, najlepšie hneď, dostaviť na genetiku, kde nám povedia o čo ide. Zasa plač a hľadanie na nete, aké genetické ochorenie môže spôsobovať spomalenie vývoja plodu. Samozrejme nič adekvátne som nenašla. Na druhý deň sme prišli na genetiku a oznámili nám, že jednému dieťaťu chýba časť chromozómu 4p a tomu zodpovedá genetické ochorenie Wolf-Hirschhornov syndróm. Nikdy predtým som o takom syndróme nepočula. Genetička nám začala syndróm opisovať: má ho 1 dieťa z 50 000 a väčšinou také deti zomierajú ešte počas tehotenstva alebo hneď po pôrode. Alebo prežije nejaký čas, ale bude musieť mať rôzne hadičky a vývody. Ďalej rázštepy a choré orgány. Navrhla, že najlepšie bude, ak pôjdem na UPT, ale bude tam riziko, že keď sa zbavíme chorého dieťaťa, tak nám neprežije ani to zdravé. Rozhodli sme sa, že zachránime aspoň zdravé dieťa a UPT nepodstúpim. Ešte pred odchodom z genetiky mne aj mužovi zobrali krv na genetické vyšetrenie, či nie sme náhodou nosičmi a v budúcnosti sa to nezopakuje. (Mimochodom testy sme mali negatívne a sme zdraví).

Po odchode z genetiky som musela volať svojmu gynekológovi do nemocnice, aby som mu oznámila, čo sme sa dozvedeli. Dohodli sme sa a na druhý deň som išla za ním na sono. Keď som mu povedala, o aký syndróm ide, zameral sa na tie vady, aké sa uvádzali pri syndróme. Na sone okrem zaostávania v raste nebolo nič, čo bolo spomínané v článkoch o whs deťoch. Žiadne rázštepy, choré srdce alebo obličky a dokonca aj žalúdok sa nám ukázal. Doktor sa tešil z nášho rozhodnutia nepodstúpiť UPT a povedal, že ak by to bolo také zlé, príroda si sama poradí.

Odvtedy som chodila na sono každý týždeň. Bolo mi veľmi zle aj psychicky aj fyzicky. V 30. týždni tehotenstva som prišla na kontrolu a prosila som doktora, aby mi dal vyvolávačku, lebo už ďalej nevládzem. Samozrejme, on je aj výborný psychológ, takže ma hneď schladil, aby som sa upokojila a nechala to na dievčatách, kedy sa rozhodnú ísť von.

Nepatrím medzi ženy, ktoré si stále hladkajú brucho a prihovárajú sa ešte nenarodeným deťom. Robil to môj muž, vždy prišiel a Leuške hovoril, aby veľa papala a Miuške, aby jej niečo nechala . No ja som sa odvtedy, ako nám na genetike oznámili, že budeme mať postihnuté dieťa, ktoré možno ani neprežije, psychicky nastavila iba na to zdravé dieťa. Doma som všetkým zakázala hovoriť o dvoch, pretože ja som čakala iba jedno dieťa. Ale aj napriek tomu sa môj muž stále prihováral dvom deťom a moja mama ich mená písala aj na špinavé okno na aute: Miuška a Leuška. Strašne som bola na nich nahnevaná a dookola som všetkým hovorila, že žiadna Leuška nie je a čakám iba Miušku.

Pri ďalšej kontrole v 36. týždni mi pán doktor oznámil, že už je čas ísť si poležať. Pozerala som naňho prekvapene: veď ja ležím už niekoľko mesiacov! Ale on samozrejme myslel do nemocnice… Z môjho pohľadu som mala pred sebou posledný víkend pred tým, ako si prinesiem domov ďalšie dieťa – Miu. Postieľka bola nachystaná tiež iba jedna. V pondelok som nastúpila na hospitalizáciu, kde som sa zoznámila s pár dievčatami, ktoré tam už nejaký ten týždeň ležali kvôli rôznym komplikáciám.

S doktorom som bola dohodnutá na sekciu v stredu, pretože on potom odchádzal na dovolenku a ja som si priala mať pri pôrode iba jeho. Viem, že by to zvládli aj iní lekári a lekárky z nemocnice, ale on bol moja veľká opora v tých najťažších chvíľach a stále mi dodával nádej a vieru v zázrak.

V stredu ráno za mnou prišla primárka z detského oddelenia a oznámila mi, ako bohužiaľ nemôžem ísť rodiť, pretože majú voľné iba dva inkubátory a vezú im práve súrny prípad. Pravdepodobne jeden inkubátor budú potrebovať práve pre bábo, ktoré je v ohrození. Keďže ja mám porodiť dve deti a jedno bude inkubátor potrebovať určite a o druhom nemajú istotu, tak ja musím počkať. Plakala som zas ako malé dieťa, pretože som sa tešila na to, ako už konečne budú baby vonku a mne skončí to utrpenie v podobe tehotenských nevoľností. Samozrejme, bola som aj zvedavá, ako to vlastne všetko dopadne. Zároveň ma to dosť sklamalo, keďže to bol posledný deň, keď bol môj doktor v práci a potom odchádzal na dovolenku. Ale našťastie mi pán doktor navrhol ďalší termín, ktorý by som mohla mať v piatok s tým, že on aj napriek dovolenke príde a „odrodí ma“. Spadol mi kameň zo srdca! Jeho ochota prísť aj počas dovolenky bola úžasná.

Tak nastal ten deň D. Tie prípravy okolo celého pôrodu boli neskutočne dlhé a mala som pocit, že sa už ani nedočkám. Ešte pred celým tým procesom príprav na operáciu som mala debatu s doktormi z detského oddelenia o tom, ako budú postupovať a ešte raz sa ma pýtali, čo majú spraviť s Leou, keď bude na tom veľmi zle. Tak som im ešte raz dala súhlas a poprosila ich aby ju umelo neudržovali pri živote na žiadnych prístrojoch…

Ak niekto zažil cisársky rez, tak vie, čo to prináša. Asi najhoršie pre mňa bolo to pichanie spinálky. To je niečo tak nepríjemné, brrr! Aj teraz mi chlpy stoja, keď si na to spomeniem. A konečne nastal čas, na ktorý som čakala 37 týždňov. Spinálka zabrala a ja som si prestala cítiť telo od pása dole. Pani anestéziologička so mnou stále viedla rozhovor, aby si bola istá, či je všetko OK, až ma „zabila otázkou“: „tak to ste vy, čo ste si vytiahla čierneho Petra ?“ Veľmi „milé“ to od nej bolo, len čo je pravda… Našťastie pán doktor nekomentoval nič, čo práve robil. Bol to divný pocit, vedela som, že sa mi „špára“ v bruchu, podľa zvláštneho tlaku, ktorý som cítila. Nebola to bolesť, ale bolo to divné. Zrazu som len počula, ako sestrička zjajkla: „juuuj! Tá je maličká“ a o chvíľu zasa: „jeej! Aj tá je maličká.“ Za okienkom už čakalo niekoľko doktorov a sestričiek a hneď dievčatá brali preč. Ešte počas toho, ako som ležala na pôrodnom stole a čakala, kým ma doktor pozašíva, priniesli mi na chvíľu ukázať Miu. Bola naozaj malá. Bála som sa opýtať, ako je na tom Lea. Keď ma prenášali zo sály cez chodbu, zastavila nás pani doktorka a oznámila mi že Leuška má 1360g a 40cm a Mia má 2360g a 47cm. Nič viac som stále nevedela.

Keď mi odznela spinálka a začali tie strašné bolesti, tak to bola ďalšia „úžasná“ skúsenosť do života. Doteraz nerozumiem ženám, ktoré si dobrovoľne vyberú rodiť cisárskym rezom… Na druhý deň ma preniesli na inú izbu a priniesli mi Miu. Bola taká maličká a zlatá. Stále iba spala alebo jedla – úžasne dobré bábo. V ten istý deň prišla pre mňa doktorka z JISky, či sa chcem ísť pozrieť na Leu. Videla som ju iba z fotiek čo mi poslal muž a moja mama.

Bála som sa, lebo podľa fotiek vyzerala naozaj strašne. Áno, áno, teraz si možno poviete, čo som to za matku, keď sa takto vyjadrujem o vlastnom dieťati, ale naozaj som sa obávala toho stretnutia. Keďže som nevládala od bolesti stáť na nohách, odviezla ma pani doktorka na vozíčku. Prišli sme k inkubátoru a naozaj Lea vyzerala strašne: iba veľké oči a kostrička. Bola taká malá a chudá. Hadičky jej trčali z hlavy aj z nosa. Pani doktorka mi povedala, že sa jej mám prihovoriť tak, ako som sa prihovárala, keď bola v bruchu. Ja som sa zmohla v tej chvíli iba na plač, pretože žiadne prihováranie v bruchu nebolo, keďže vlastne nemala vôbec prežiť a ja som si ju úplne odstrihla zo svojho života.

Pani doktorka ma hneď začala utešovať, že nemám dôvod plakať, veď Lea je bojovníčka, všetko zvláda super. Ale ja som plakala, lebo až vtedy mi to došlo… Lea prežila a teraz čo s ňou budem ja robiť? Veď prognózy pri jej syndróme boli strašné. Zrazu sa mi v hlave vynárali otázky… Prečo si vlastne prišla ku mne? Prečo si si ma vybrala za svoju mamu? Mňa, čo som ťa odpísala už počas tehotenstva a pohľad na teba mi spôsobuje len bolesť a strach…

Doktori mi vysvetlili, aké vyšetrenia jej budú robiť a že vôbec na tom nie je tak zle, ako sa popisuje pri syndróme. V nemocnici sme strávili s Miou 10 dní a prepustili nás domov. Lea ešte musela zostať v inkubátore pre svoju malú hmotnosť a ešte stále nevedela jesť z fľaše. Kŕmili ju cez hadičku, ktorá jej viedla cez nos do žalúdka. V nemocnici bola skoro mesiac. Každý deň za ňou chodil môj muž a ja som zostávala s Miou doma. Mohla som ísť aj ja, babka by Miu postrážila, ale psychicky som nebola stále vyrovnaná s tým, že som jej mama. Boli dni, keď som za ňou išla aj ja, ale bolo to pre mňa veľmi stresujúce stretnutie. Tato Leu zbožňoval a ja som mu bola za to vďačná, lebo jej nahrádzal lásku matky. Ja som sa za to nenávidela, ale nedokázala som sa vtedy preniesť cez fakt, že mám postihnuté dieťa.

Vždy keď prišiel muž domov od Lei, ukazoval mi fotky a nadšene mi o nej rozprával. Napríklad ako ju mohol mať na hrudi a túliť sa s ňou alebo ako už pomaly začína papať z fľašky. Ale ja som jeho nadšenie nezdieľala. Stále som mala v hlave iba jedno: „Čo s ňou budem robiť?“ Veď ona podľa všetkého bude ležiaca a nič nevnímajúca osoba…

Dňa, keď nám oznámili, že Lea môže ísť domov, som sa obávala ako nikdy predtým. Na jednej strane som sa asi aj tešila, ale stále prevládal u mňa strach a neistota. Keď som Leu obliekala a pripravovala na cestu domov triasla som sa a stále som dúfala, že toto všetko je len zlý sen a ja sa z neho zobudím. Bola taká maličká! Až som sa jej bála dotknúť, aby som jej niečo nezlomila. Aj tá najmenšia veľkosť oblečenia jej bola obrovská. Priniesli nám prepúšťaciu správu s množstvom všelijakých doplnkových vitamínov a ich dávkovaním.

Prišli sme domov, kde už mala nachystanú aj postieľku, ktorú sme zohnali na poslednú chvíľu, keďže som stále nevedela, či ju vôbec niekedy domov prinesieme. Našťastie mám moju mamu a muža, ktorí Leu od začiatku milovali. Všetku starostlivosť o ňu prevzali na seba, keďže som stále nebola schopná postaviť sa k nej ako matka. Stále som len okolo nej chodila a pýtala sa: PREČO?

Asi do troch mesiacov Lea nevnímala svet okolo seba. Mala neskutočné koliky a v noci nespávala. Dokonca, keď mala tri mesiace, musela byť hospitalizovaná pre zápal obličiek. Na hospitalizáciu s ňou išiel tatino.

A tak dni plynuli, chodili sme na rôzne vyšetrenia, kde nám vždy povedali len dobré správy. Žiadne poškodenie orgánov, ako je popisované pri tomto syndróme nemala. Začala som sa aj tešiť. Neskôr už začala vnímať aj okolitý svet, dokonca sa aj na nás usmievať. Potom ale prišla ďalšia rana. Keď mala Lea osem mesiacov ochorela – dostala teplotu a záchvat. Volali sme sanitku a na pohotovosti mi zatiaľ dávali inštrukcie, čo s ňou máme robiť. Uzavreli to ako febrilné kŕče, teda kŕče z teploty. No keď sa to zopakovalo už po tretíkrát, tak jej konečne spravili vyšetrenia a zistili jej epilepsiu. Nastavovanie na lieky trvalo asi ďalšie tri mesiace, počas ktorých nám dostávala záchvaty. Nebola som schopná sa na ňu pozerať, keď mala záchvat. Bol to strašný pocit. Moja mama bola vždy pri Lei a poskytla jej prvú pomoc. Môj muž s ňou strávil toľko času v nemocnici, koľko sme za celý život nestrávili spolu celá rodina. Našťastie sa podarilo nastaviť jej lieky a boj s epilepsiou sa nám darí vyhrávať.

Lea má momentálne 21 mesiacov. Je to živé a veselé dieťa, miluje svoje sestry a rada ich pozoruje, keď okolo nej behajú a jašia sa. Už si vie aj vydobyť plačom svoje. Jej dvojička Mia je jej veľkým vzorom a vidíme, že ju ťahá vo vývoji, aj keď jej občas capne alebo zoberie hračku – ale veď súrodenecká láska je najviac.

Pre hypotóniu nie je schopná sama sedieť, ale snaží sa, neplazí sa, neštvornožkuje. No odkedy k nám začala chodiť naša vynikajúca fyzioterapeutka Terezka, Lea začala robiť úžasné pokroky. Aj koníky a hipoterapia s Evkou sú obrovská pomoc v Leinom vývoji.

Vďaka tomuto syndrómu som spoznala veľa úžasných žien, ktoré majú rovnako choré deti a môžeme si vymieňať skúsenosti.

Hlavne by som však chcela poďakovať za svoju úžasnú rodinu, ktorá mi psychicky veľmi pomohla vyrovnať sa s tým, že je Lea „inak obdarené dieťa“. Ďakujem svojmu mužovi za to, že sa o Leu staral, keď som to ja nevedela a naďalej je to jeho miláčik. Ďakujem mojej mame, ktorá nám pomáha úplne so všetkým, Leiným krstným rodičom, ktorí ju tiež zbožňujú, kamarátom, ktorým sa môžem vyrozprávať, svokrovcom, ktorí nám tiež pomáhajú. Obrovská vďaka patrí aj pánovi doktorovi Pavlovi J., ktorý ma počas celého tehotenstva vždy vypočul a dodal mi veľkú odvahu, sestričkám – Renátke za hematologickú starostlivosť a Magduške za to, že bola pri mne v tých najťažších chvíľach pred pôrodom. Keď som na niekoho zabudla, ospravedlňujem sa.

To, čo sme s Leou zažili počas spoločných 21 mesiacov, je na dlhé rozprávanie. Môj príbeh je vlastne takým výberom z príbehu, ktorý žijeme. Rada by som ním dodala odvahu rodičom, ktorých postretne rovnaký osud. Poradím, aby nečítali na internete všetky zlé veci, ktoré sa o syndróme píšu a tým neodpísali svoje dieťa ešte pred narodením. Aby verili tak ako my, že sa možno stane zázrak a nebude to také zlé, ako nám na genetike opisovali. Prajem im, aby mali také šťastie na rodinu, aké máme my.

Nakoniec by som chcela napísať, že som nikdy nechápala vetám typu: „choré deti nás veľa naučia“. Pochopila som to až teraz, keď aj ja mám choré dieťa. Učím sa napríklad to, ako sa tešiť aj s úplne banálnych vecí. Nevnímame väčšinou ako zázrak, keď si zdravé dieťa zoberie do rúk hračku, ale keď si ju sama do rúk vzala Lea, vtisli sa mi slzy do očí a zistila som, aká „maličkosť“ mi zlepšila deň.

Keď máte záujem Leušku podporiť, je tu možnosť kúpiť si kalendár na rok 2021 s fotografiami troch detičiek. Ide o iniciatívu OZ Wolf, ktoré sa zameriava na podporu detí s Wolfov-Hirshornovým syndrómom a založila ho pani Janka Kanková Farkašová. Výťažok z predaja tohto kalendára sa rozdelí medzi tri dietky a pôjde na financovanie ich terapií a pomôcok.

Kalendár stojí 9€ a keď sa vám zapáči, môžete si ho objednať cez správu na facebookovej stránke OZ WOLF SK alebo cez e-mail: ozwolfsk@gmail.com

Ďalšou možnosťou podpory je kampaň Pomôžte postaviť Leu na nohy: https://www.ludialudom.sk/profil/detail/47870

Ďakujeme <3

Príbeh nádejnej vodičky

By Lucianna

On 16. septembra 2020

In Kruh Príbehov

Príbeh, ktorý som sa vám rozhodla porozprávať, je z každodenného života. Je o jednom súboji so strachom. Alebo možno skôr o posúvaní a prekračovaní jednej hranice. Dá sa na to hľadieť rôzne.

Zdá sa mi, že som veľakrát (nielen) na tejto ceste mala viac šťastia ako rozumu. Snáď za tým stálo to povestné šťastie začiatočníka alebo energia blázna, ktorý sa rád podieľa na takýchto darebáctvach. Viackrát sa mi stalo, že som si spätne uvedomila, ako moja odvaha podozrivo pripomínala hlúposť, ktorá sa však kontinuálne premieňala na skúsenosť alebo sa prelievala do nejakej zručnosti a tú posilňovala. Nemusí to byť vždy pozitívny jav (v zmysle toho, čo sa posilňuje) a rozlíšiť to si pýta veľa pozornosti a ďalších skúseností a tie evidentne človek získava v prežívaní. Často pokusom a omylom. Často pádom a štveraním sa späť. A niekedy mi veru žitie pripomína vzťah s mamou Kami, čo hladká fackami. Ale o tom potom. Nechcem sa priveľmi zafilozofovať, veď som sľúbila každodenný príbeh 🙂

Zhruba pred dvoma rokmi som sa odhodlala prekonať svoj strach zo šoférovania. Pomaličky som ho spoznávala a odpozorovala som si svoje výhovorky a dôvody, prečo akože vlastne šoférovať nepotrebujem. Krásne som si to všetko vysvetlila a ešte som si tvrdila aj to, že predsa žijem ekologickejšie. Veď tie autá predsa smrdia a sú také hlučné!

Ale kdesi, akosi som začala cítiť, že je ten správny čas povedať tomu áno. Nazbierala som energiu na to, aby som sa konečne fóbii postavila a sledovala to čosi skryté v pozadí, čo tichučko vravelo: „toto Ti prospeje.“

Vymyslela som si teda na fóbiu pár „trikov“, aby som jej už prestala uhýbať. Prvá vec bola, že si kúpim auto s aickou prevodovkou. Radenie rýchlostí bol pre mňa strašiak, pretože mi to bralo veľkú časť pozornosti a tú som chcela venovať situáciám na ceste a zároveň som mala pocit, že som sa to počas autoškoly nenaučila dostatočne. Môj inštruktor mal totiž tendenciu mi v tom „pomáhať“, keďže mi rozbehy nešli. Zistila som, ako mi spojku veľakrát zošliapol a ani sa tým veľmi netajil. Mal aj iné tendencie, ktoré mi uškodili viac, ako mi pomohli a teraz by som to už s najväčšou pravdepodobnosťou riešila inak. Hanbila som sa totiž v tom čase požiadať o zmenu inštruktora a to asi hlavne preto, aby som ho tým neurazila a silná bola aj moja „úcta“ voči učiteľovi ako autorite. Veď autority treba počúvať! (S akou cenou? Hm…).

Tak som teda s týmto nastavením tolerovala jeho nervozitu, občasný krik a aj to, ako mi raz skočil po volante a rozkričal sa, že som toho cyklistu mohla zabiť. A korienky fóbie mocneli. K sebadôvere mi to veru nepridalo.

Bola som napokon rada, že som spravila skúšky neuvedomiac si, ako som si vytvorila poriadny blok na ďalších 7 – 8 rokov. Lekcia do života poriadna.

Ale vrátim sa naspäť k rozhodnutiu prekonať to. Prvý „trik“ a sa mi pozdával a pridala som aj druhý: hneď, keď prídem v auguste na Slovensko, kúpim si auto. Keď ho už budem mať, prestanem sa vykrúcať a začnem jazdiť. A tak som aj urobila. Nabehla som s kamarátom do bazáru, kde som našla Pežiho – teda peknučký Peugeot s aickou prevodovkou.

Skontaktovala som sa s jedným inštruktorom, aby so mnou spravil zopár kondičných jázd. Súhlasil s tým pod podmienkou, že prvá jazda bude na jeho aute, aby si spravil obraz o tom, čo viem. Bolo to také to auto, čo má pedále aj na pravej strane. Ale… Manuál!

Ani za svet som mu nevedela vysvetliť, že sa manuálneho radenia bojím, že práve preto som si kúpila a… Nie, skúšobná jazda musí byť!

Tak som napokon súhlasila mysliac si, že spravíme nejaký príjemný nenáročný okruh – veď som mu vravela, že mám obavy. Uhm. Hodina strachu strachoviča bola predo mnou. Po chvíľke jazdy mi povedal: „veď Vám to ide! Čo sa bojíte.“ a možno sa aj usmial. To neviem isto, lebo moja pozornosť sa snažila pracovať na plný pohon a možno mi aj vlasy stáli dupkom. Emócie som mala na úrovni zvieraťa, ktoré sa nevie rozhodnúť, či je lovec alebo korisť. Nohy som mala mierne skamenené a ledva som nimi tie pedáliky zošľapovala. No a prečo nie, zobral ma aj na obchvat. Našťastie bol upchatý, takže sme veľmi rýchlo zišli dole…

Keď som vystúpila na Kamennom námestí, nebolo veru len námestie kamenné! Ešte ma milo povzbudzoval, že mi to ide super a pokojne by som aj manuál zvládla. Možno hej, ale v tom momente som bola rada, že zvládam chodiť. Poďakovala som sa a na chvejúcich sa poloskamenelých nôžkach som odchádzala preč. S bolesťou ako čert v obličkách, so skráteným dychom a postupne chvejúcim sa celým telom. „Ale veď dobre mi to ideee!“ vravela som si a chcelo sa mi plakať.

V ten večer, po tom čo mi adrenalín s kortizolom skoro odrazili dekel, som to fakt chcela vzdať. Premýšľala som: „Ako to vôbec môžem zvládnuť, keď mi telo takto štrajkuje? Čo tie obličky? Čo keď zasa len chytím zápal a bude zle? a podobne. Snažila som sa upokojiť. Veď Ďalšia jazda už bude v mojom aíku… Nevzdávať sa! Hlavne strachu nie.

Po pár jazdách s inštruktorom som sa ozaj cítila lepšie. Bol to výrazne pokojnejší typ, i keď ma občas podpichoval, ale zobrala som to ako jeho štýl a akceptovala som to. Podstatné pre mňa bolo naučiť sa za volantom nebáť.

A potom prišla tá veľká chvíľa! Sadnúť si za volant sama. Fuu… To bolo. Už len samotná predstava vo mne vyvolávala stresovú reakciu, ktorá na striedačku menila svoje podoby ako chameleón. Ale bola tam aj túžba ísť do toho, cez všetok ten zmätok a strachy.

Jazdila som najskôr na vedľajších cestách a v noci a spoločnosť mi spočiatku robili braček a mamina. Musela som si zvyknúť na rýchlosť a rozvinúť si schopnosť reagovať. Na začiatku sa mi zdala super-rýchla aj päťdesiatka! Poviem vám, bolo to rodeoJ (alebo road-eo?)

Múdrosti typu „veď sa neboj“ alebo ešte lepšie „to sa nesmieš báť!“ mi pri tom vôbec nepomáhali, ale chápem, že boli mienené dobre. Strach sa ťažko chápe niekomu, kto ho nemá alebo si ho neuvedomuje. Ale na to máme našťastie odvahu.

Jedna konkrétna situácia za všetky: Mala som odviezť našich domov z Devínskeho jazera. Vravela som mame, že plné auto detí nie je dobrý nápad. „Ale čoo! Ty to zvládneš!“ povedala mi povzbudivo. Ocenila som jej pokus o podporu, ale istá som si nebola.

Rozhodla som sa ísť cez Devín mysliac si, že tam bude menej áut. Na zatáčke z Devínskej sa však objavil ujo cyklista! Zmrzla som totálne a zastavila som v panike na zastávke odchádzajúc zo sedadla vodiča s adrenalínom ktovie akého levelu. „Kamilko ideš!“ povedala som bratovi, ktorý to prevzal. Predýchavala som situáciu na sedadle spolujazdca a mamina sa ma snažila upokojiť. Že to prejde… Že si zvyknem…

Ach. Nebolo to veru ľahké. A tú hranicu som posúvala postupne s tajným – netajným želaním odísť v septembri na aute do Rumunska. Tomu nikto samozrejme neveril! A ja tiež nie. Iba nenápadne, niekde z hlbín sa ozýval hlások: ver si.

V septembri som sa odhodlala ísť sama do Čiech. Vyšlo to a dodalo mi to odvahu. A napokon sa mi podarilo odísť s Pežinom aj do Rumunska. S kamarátkou sme si spravili road trip a za volantom sme sa striedali. Moje stresové prejavy prežila a našťastie prežilo aj naše kamarátstvo, za čo som vďačná.

Dumala som, či to niekedy pôjde aj bez toho strachu a pocitu nepohody, ktorý mi jazdenie a situácie na ceste vyvolávali. Sprvoti som jazdila, lebo som „musela“ a túžila som sa to naučiť. A chcela som aj niečo vidieť, spoznať nové miesta a môcť sa tam odviezť. A tak nejak to pomaličky išlo – ďalšie leto som prišla domov sama s tým, že som si spravila dve zastávky na miestach, ktoré som si rada pozrela. A tento rok ma určitá nevyhnutnosť priviedla k tomu, aby som tú cestu prešla na jeden šup. Približne 13 hodín na cestách medzi Bukurešťou a Bratislavou. To bolo niečo. Som rada, že som to zvládla s pocitom podpory zo všetkých strán.

Jazdenie mi v mnohom pripomína život. Veľa sa tým učím a sledujem aj svoje pocity a reakcie. Dalo by sa mi o tom popísať aj viac, ale mám pocit, že na teraz stačí. Môžem konečne povedať, že sa mi to zapáčilo. Rada jazdím. Dáva mi to akýsi pocit slobody vo viacerých ohľadoch. Zaviedla som si aj mantru jazdenia;) Najprv to bolo: pozorne, bezpečne, ohľaduplne. I keď z tej ohľaduplnosti ma ešte stále veľa situácií dokáže vyviesť, ale sledujem, že aj to sa postupne mení a dokážem byť ohľaduplná aj tam, kde som predtým nevedela byť. (Dumám si, či sa dá byť ohľaduplná vždy, respektíve aj v situáciách, keď sa stretnem s neohľaduplnosťou a tak.) Najnovšie som si pridala aj kvalitu „v pohode“ a tá mi priniesla do jazdenia úplne nový rozmer. Avšak pozornosť je na prvom mieste. A myslím si, že nielen za volantom.

Poďakovanie za obrázok: <a href=’https://www.freepik.com/photos/car‘>Car photo created by wirestock – www.freepik.com</a>