Príbeh zázračných dvojičiek pokračuje

Keďže sme s Lenkou Martinekovou v kontakte a kadečo spolu vymýšľame, spýtala som sa jej, či by nám mohla porozprávať, ako sa majú, aké pokroky robí Leuška a ako sa cíti po napísaní a uverejnení príbehu. Pri všetkých ostatných povinnostiach nám to obom trošku trvalo, ale dali sme to opäť dokopy a pokračovanie jej príbehu je na svete:)
Až ma svrbí jazyk, ako by som vyrozprávala aj svoju časť príbehu o tom, ako sme sa vlastne (až čarovne!) po rokoch stretli a začala naša spolupráca. Ale nechám to na iný príspevok. Nechcem Lenke do toho veľmi kecať;)
Tak Leni, ako sa cítiš, ako sa máte a čo je nové?
V čase, keď som začala písať príbeh „Nikdy nehovor nikdy“ mala Lea 21 mesiacov. Trvalo dva mesiace, kým uzrel svetlo sveta, lebo sa mi pri jeho písaní živo vynárali tie pocity beznádeje, ktoré som počas tehotenstva a vlastne aj po ňom prežívala. Dlho som váhala, či ho vôbec napíšem, či vlastne chcem, aby ľudia vedeli, že mám postihnuté dieťa. Napokon som sa odhodlala a vlastne mi padol aj obrovský balvan zo srdca, pretože vysvetľovať každému zvlášť, čo vlastne Lei je, už bolo nad moje sily.

Ako to na dedine býva, tak ľudia sa radi pristavia na prechádzke pri kočíku a začnú sa na deti usmievať a prihovárať sa im. Väčšinou som dostávala slová chvály, ako ma obdivujú, že som zvládla takto dve deti jedno za druhý. Tým samozrejme mali na mysli, keďže je Lea oveľa menšia ako jej dvojička, že som otehotnela hneď, ako sa Mia narodila. Určite som mala čo robiť, aby som sa postarala o novorodenca, keď už som mala doma – okrem staršej dcéry – aj ďalšie ročné dieťa. Už ma skutočne nebavilo vysvetľovať, že sú to dvojičky, ale Lea má genetické ochorenie a keď som náhodou spomenula Wolfov-Hirschhornov syndróm (WHS), tak to bola debata aj na pol dňa..


Takže to bol jeden z dôvodov napísať príbeh, aby som všetkým naraz mohla povedať, ako to vlastne s Leou je. Najviac ma prekvapilo a naozaj ma to možno až dojalo, keď som sa dozvedela, ako som niektorým ženám dodala odvahu a pomohla im vyrovnať sa s ich osudmi , či už to bola strata blízkej osoby, rozchody alebo psychické problémy. Nie som žiadna hrdinka, netreba ma obdivovať, zvládli by to všetci, lebo by museli. A hlavne ma dojíma, keď vidím, ako mi Lea dokazuje, že som sa v nej od začiatku strašne mýlila a nedala som jej šancu dokázať mi, čo všetko ona zvládne. To obdobie, keď som ju odmietala, je už dávno za mnou. Nedokážem si už život bez nej predstaviť a ani nechcem.


Je úžasné, koľko mám okolo seba skvelých kamarátov, ktorí Lei zabezpečili ešte lepší štart do života. Aj vďaka vám môže Lea cvičiť každý deň a tým sa posúvať rýchlejšie dopredu. Bez vašej pomoci by sme si to nemohli dovoliť. Nebudem vás jednotlivo menovať, všetci viete o koho ide. Ďakujeme!
Samozrejme veľká vďaka aj ľuďom, ktorí si kúpili kalendár a tým pomohli nielen Lei, ale aj Klárke a Hugovi. A naozaj to má zmysel. Lea ešte pred pár týždňami, nedokázala skoro nič. Dnes sa plazí, sedí a dokonca sa stavia na nohy.
Vieme, že cvičiť už bude musieť do konca života, ale tie pokroky sú úžasné a to je to, čo ma znova vrátilo do života, keď viem že to, čo robíme má naozaj zmysel.


A Leni, čo Ti dalo napísanie príbehu?
Napísanie príbehu ma oslobodilo od pocitu zlyhania ako matky vo vzťahu k vlastnému dieťaťu. To, že som to dala zo seba von, mi dalo pocit, že sa už nemusím skrývať pred svetom. Toľko energie čo som od ľudí získala, mám teraz aj na rozdávanie. Keď som ho prvýkrát čítala vo finálnej podobe a boli sme pripravené ho uverejniť, triasla som sa – hlavne kvôli spätným reakciám ľudí a hlavne žien matiek. Obávala som sa, či ma nezačnú nenávidieť, pre moje zlyhanie hneď od začiatku. Ale nastal pravý opak a ja už teraz viem, že mám okolo seba ľudí, ktorí ma podržia.
Ďakujem Lucka, že si mi dodala odvahu a hlavne priestor, aby som to mohla zo seba dostať. Myslím si, že tú najväčšiu pomoc máme všetci okolo seba, len to nesmieme dusiť v sebe.
Ja zo srdca ďakujem Lenke za jej príbeh a úprimnosť, s akou ho rozpráva. Spoločne ďakujeme za váš záujem a podporu – ľudskú, empatickú aj finančnú.
Ešte nie sme na konci! Možnosti, ako Leu podporiť, sú nižšie;)

Keď vás zaujímajú aj možnosti, ako Leušku podporiť, naďalej funguje kampaň Pomôžte postaviť Leu na nohy:
K dispozícii sú ešte aj kalendáre na rok 2021 s fotografiami troch detičiek. Ide o iniciatívu OZ Wolf, ktoré sa zameriava na podporu detí s Wolfov-Hirshornovým syndrómom a založila ho pani Janka Kanková Farkašová. Výťažok z predaja tohto kalendára sa rozdelí medzi tri dietky a pôjde na financovanie ich terapií a pomôcok. Kalendárik stojí 9€ a keď sa vám zapáči, môžete si ho objednať cez správu na facebookovej stránke OZ WOLF SK alebo cez e-mail: ozwolfsk@gmail.com
Ďalšia aktuálna možnosť na podporu je kampaň Postavme Leu na nohy na AboutYou, kde môžete nakupovať s 20% zľavou, keď použijete kód CS-AYHNBK Ušetríte pri nákupe a zároveň prispejete Leuške:)
A aké aktivity vlastne podporujeme?
Na fyzioterapiu chodia Lenka s Leou do Trnavy k Lucke do pohybového a poradenského centra Fyzio Mama. Môžete ich nájsť tu: https://fyziomama.com/
Na hipoterapiu chodia na farmu El Rancho, kde pôsobí občianske združenie HipoCanis: https://elrancho.sk/hipoterapia.html
A dôležitou súčasťou rehabilitačného tímu je aj fyzioterapeutka Terezka, ktorá pôsobí v rámci centra Baby Balance: https://babybalance.sk/cvicenia/ Chodí za Leuškou priamo domov.
Leuška aj vďaka vám cvičí pod odborným vedením takmer každý deň.
ĎAKUJEME! ~
Lenka Martineková a Lucia Anna Trubačová
