Príbeh zázračných dvojičiek
Lenkin príbeh, ktorý napísala a rozhodla sa s nami zdieľať, sa ma veľmi dotkol. Hneď na viacerých miestach – veľmi hlbokých a citlivých. A taký sa mi vidí aj samotný príbeh zo života tejto odvážnej a úprimnej ženy a jej rodiny. Je hlboký a citlivý a verím, že má silu osloviť nás na tých správnych miestach.
Keď sa rozhodnote pustiť do jeho čítania, urobte tak, prosím, so súcitom. So súcitom a úctou voči príbehu a žene, ktorá nám ho s úprimnosťou o otvorenosťou rozpráva. A ponúka nám aj priestor na to, aby sme sa započúvali do svojho príbehu a možno tak objavili to, čo je ukryté v našom vnútri a pýta si pozornosť. Môžete sa napríklad spýtať: Kde sa ma to, čo čítam, vlastne dotýka? Čo mi to pripomína? Kedy som vo svojom živote zažil/a niečo podobné? Ako som vtedy reagovala? Môžem to teraz urobiť inak?
Príbeh je aj pozvánkou do vlastného vnútra. Dokážeme ju prijať a vypočuť si ho bez posudzovania a komentovania? S rešpektom, úctou a láskyplne…
~LA
Nikdy nehovor Nikdy
autorka: Lenka Martineková
Boli sme taká úplne normálna rodinka s jedným dieťaťom, dcérou Sandrou, dvoma psami, kocúrom a poníkom. Bývali sme v rodinnom dome na dedine blízko Bratislavy. Všetko, o čom som kedy snívala, som mala a nič mi nechýbalo ku šťastiu. A tu sa vlastne začína príbeh, ktorý by som vám rada porozprávala.
Nepatrila som medzi ženy, ktoré by chceli mať veľa detí, úplne mi stačila dcéra Sandra. Pri otázkach typu: „kedy bude ďalšie dieťa?“, moja odpoveď̌ znela automaticky: „NIKDY“. A práve osud a možno to „NIKDY“ začalo prepisovať̌ môj (náš) dovtedy spokojný život.
Bol asi začiatok marca roku 2018, keď̌ som začala cítiť, že sa so mnou niečo deje. Poznala som ten pocit – bol taký istý, ako keď̌ som otehotnela so Sandrou. Tušila som, že je to tu zasa a moja cesta hneď viedla do lekárne kúpiť si tehotenský test.
Ruky sa mi triasli, keď som na ňom uvidela tie dve čiarky, avšak nie od šťastia, ale v zúfalstve. Plakala som a myslela na ženy, ktoré túžia po deťoch a nemôžu ich mať… Môjmu mužovi som to oznámila telefonicky, keďže bol v robote. Tiež zostal dosť zaskočený, ani si vlastne presne nespomínam ako zareagoval, pretože som naňho spustila dosť nemravnú spŕšku nadávok typu: „ako si mi to mohol spraviť!“
Ja som bola samozrejme rozhodnutá dať si dieťa vziať. Možnosť, že by som si ho nechala, u mňa vtedy neprichádzala do úvahy. Nepýtala som sa ani na mužov názor a oznámila som mu, že som sa objednala na interrupciu. Povedal mi, že bude akceptovať každé moje rozhodnutie. Myslím si, že nič iné mu ani v tej chvíli nezostávalo, keďže ten hnev, čo vo mne bol, nebolo treba ešte viac dráždiť. Avšak to, čo sa stalo v noci pred nástupom na kliniku, všetko zmenilo. Ľahla som si spať s pocitom, ako sa to zajtra všetko skončí a ja sa vrátim zasa k svojmu bezstarostnému životu. V noci vo sne za mnou prišlo dieťa a opýtalo sa ma „Prečo ma nechceš?“
Tento moment mám pred očami stále. Do rána som už nezaspala. Hneď, ako prišiel muž po nočnej domov, som mu povedala so slzami v očiach o dieťati zo sna. Tiež sa rozplakal a obidvaja sme vedeli, že si dieťa musíme a aj chceme nechať. Ešte jedno nejako určite zvládneme, mysleli sme si. Zrušila som svoj termín na interrupciu a objednala sa na gynekológiu, aby mi potvrdili tehotenstvo, keďže zatiaľ to bol iba môj pocit a dve čiarky na tehotenskom teste.
Pani doktorka tehotenstvo potvrdila a objednala ma na kontrolu za tri týždne. Keď mi v ten deň robila sono, v jednom momente prestala a opýtala sa ma, či mi netreba ísť na toaletu. Samozrejme, že sa mi chcelo ísť, veď to mi hádam potvrdí každá žena, ktorá bola tehotná – pocit plného mechúra je neustále. Vrátila som sa z vécka a po jej vete: „tak to mechúr nebol“, som stále nechápala o čo vlastne ide . „Gratulujem, sú tam dve“, povedala mi a v tej chvíli sa zasa vrátil ten pocit beznádeje a hnevu. Celú cestu domov v aute som plakala, avšak nie od šťastia, ako by to malo byť v takýchto prípadoch. Zasa som to oznamovala mužovi cez telefón do práce. Jeho reakcia a do p… bola z môjho pohľadu opodstatnená. Samozrejme, oznámila som to aj mojej mame a sestre, švagrovi a vlastne všetkým, čo u nás v ten deň boli. Oni sa asi aj tešili a ja som zúfalá, uplakaná, len tak stála pred nimi s obrázkom z ultrazvuku. Pri ďalšej kontrole mi pani doktorka vypísala tehotenskú knižku a povedala mi: „keďže sú to dvojičky, tak je to automaticky rizikové tehotenstvo a musíte si nájsť̌ doktora v nemocnici, v ktorej sa rozhodnete rodiť“. Ešte naposledy mi spravila sono a povedala, že sú dvojvaječné, čo znamená, že budem mať dve úplne rozdielne deti, iba sa naraz narodia. Vtedy ani jedna z nás netušila, aké boli tie jej slová zároveň pravdivé a nepravdivé…
Hneď som vedela, za akým doktorom a do akej nemocnice povedú moje kroky, keďže po prvom tehotenstve som už mala veľmi dobré skúsenosti. Pán doktor ma neodmietol a vzal ma pod „svoje krídla“ a to doslovne, pretože on bol mojou veľkou oporou v boji, o ktorom som ešte ani netušila, aký bude ťažký. Kontroly som mala oveľa častejšie, ako to býva pri jednoplodovom tehotenstve. Všetko prebiehalo celkom fajn, až na tie neskutočné tehotenské nevoľnosti. Tlak som mala vždy veľmi nízky, nevládala som stáť na nohách, neustále sa mi točila hlava, mávala som zvýšenú kyselinu, pocit na vracanie – vlastne všetko, čo sa deje v tehotenstve, ale dvojnásobne horšie. Od šestnásteho týždňa som len ležala s nohami vyloženými na dvoch vankúšoch a modlila sa, aby som to už mala za sebou. V dvadsiatom týždni som išla ako vždy na kontrolu, kde nám už mali oznámiť aj pohlavie detí. Tešili sme sa, áno! Už sme boli aj s mužom v štádiu, že sme sa tešili. Zhodou okolností môj pán doktor mal vtedy súrny prípad a poprosil kolegyňu, aby ma vyšetrila ona. Tentokrát to sono trvalo naozaj veľmi dlho. Pani doktorka sa dosť úpenlivo pozerala na monitor a z jej pohľadu som vycítila, že sa niečo deje. S obavami som sa jej opýtala, či je nejaký problém. Pozrela na nás a povedala: „Obidve sú dievčatá“. Tomu sme sa veľmi potešili, ale ona pokračovala ďalej: „Jedno o dosť zaostáva v raste a myslím si, že nemá ani žalúdok.“ Bola to strašná rana. Keď sme sa konečne spamätali zo šoku, že budeme mať dvojičky a začali sme sa na ne tešiť, tak sme dostali ďalší.
Pani doktorka nás poprosila, aby sme prišli ku nej do ambulancie porozprávať sa. Po ceste sme na chodbe stretli aj môjho pána doktora, ktorému som so slzami v očiach povedala, čo sme sa práve dozvedeli. Po spoločnom rozhovore, sme sa dohodli, že podstúpim amniocentézu (odber plodovej vody) a zároveň mi spravia MR vyšetrenie, aby sa zistilo čo sa s bábätkom deje. Bála som sa toho vyšetrenia a čítala som si skúsenosti iných mám, ktoré amniocentézu podstúpili. Bolo tam veľa názorov – napríklad aké je to nebezpečné a ohrozujúce život ešte nenarodeného dieťaťa, ale aj názory, že je to úplne bezbolestný zákrok. No poviem vám, že to bolí a sakra dosť. To, že tam zrovna boli študenti a na všetko pozerali a pozorne počúvali, ako im pani doktorka všetko ukazuje a vysvetľuje som chápala, veď sa to nejak musia naučiť. Ale keď mi oznámila, že plodovú vodu musia odobrať aj z vaku zdravého dieťaťa, nebolo mi veru všetko jedno, keďže som už vedela, aká bolesť ma znova čaká. Chvalabohu som to mala za sebou a o pár hodín som už bola doma.
A prišiel deň, keď som bola objednaná na magnetickú rezonanciu. Ja mám strašnú klaustrofóbiu a na to som upozornila aj pána, ktorý má privítal a poslal ma vyzliecť sa do kabínky. Keď som vyšla a ukázal mi ten strašne nesympatický tunel, hneď som vedela, že toto nedám. S pani doktorkou ma teda napokon nejako prehovorili, aby som si tam ľahla. Dali mi do ruky nejaký balónik, ktorý mám stlačiť, ak by bolo niečo v neporiadku a oni ma vytiahnu von. Ako sa však stroj pohol a začal ma vťahovať do vnútra, dostala som hysterický záchvat a kričala som tak, že ma museli počuť asi až na Slavín. Rýchlo ma vytiahli a nechali ma, nech sa upokojím. To sa im nepodarilo a s plačom som vyšla z miestnosti a preplakala som i celú cestu domov. Aj teraz, keď si spomeniem na to vyšetrenie, behá mi mráz po chrbte. Z domu som zavolala pani doktorke, ktorá mi to vyšetrenie vybavila, že jej oznámim ako dopadlo, ale ona už o všetkom vedela. Dokonca mi povedala, že mi budú volať z genetiky ohľadne výsledku z amniocentézy. Z jej hlasu som vycítila, že to nebude dobrá správa. Zazvonil mi telefón, so strachom som ho zdvihla a pani z genetiky mi oznámila: aj napriek tomu, že sú dievčatá každá vo svojom vaku, dvojčatá sú jednovaječné! Podľa testov majú úplne identickú génovú výbavu, ale predsa len sa u tej menšej slečny našla vývojová chyba a máme sa čo najskôr, najlepšie hneď, dostaviť na genetiku, kde nám povedia o čo ide. Zasa plač a hľadanie na nete, aké genetické ochorenie môže spôsobovať spomalenie vývoja plodu. Samozrejme nič adekvátne som nenašla. Na druhý deň sme prišli na genetiku a oznámili nám, že jednému dieťaťu chýba časť chromozómu 4p a tomu zodpovedá genetické ochorenie Wolf-Hirschhornov syndróm. Nikdy predtým som o takom syndróme nepočula. Genetička nám začala syndróm opisovať: má ho 1 dieťa z 50 000 a väčšinou také deti zomierajú ešte počas tehotenstva alebo hneď po pôrode. Alebo prežije nejaký čas, ale bude musieť mať rôzne hadičky a vývody. Ďalej rázštepy a choré orgány. Navrhla, že najlepšie bude, ak pôjdem na UPT, ale bude tam riziko, že keď sa zbavíme chorého dieťaťa, tak nám neprežije ani to zdravé. Rozhodli sme sa, že zachránime aspoň zdravé dieťa a UPT nepodstúpim. Ešte pred odchodom z genetiky mne aj mužovi zobrali krv na genetické vyšetrenie, či nie sme náhodou nosičmi a v budúcnosti sa to nezopakuje. (Mimochodom testy sme mali negatívne a sme zdraví).
Po odchode z genetiky som musela volať svojmu gynekológovi do nemocnice, aby som mu oznámila, čo sme sa dozvedeli. Dohodli sme sa a na druhý deň som išla za ním na sono. Keď som mu povedala, o aký syndróm ide, zameral sa na tie vady, aké sa uvádzali pri syndróme. Na sone okrem zaostávania v raste nebolo nič, čo bolo spomínané v článkoch o whs deťoch. Žiadne rázštepy, choré srdce alebo obličky a dokonca aj žalúdok sa nám ukázal. Doktor sa tešil z nášho rozhodnutia nepodstúpiť UPT a povedal, že ak by to bolo také zlé, príroda si sama poradí.
Odvtedy som chodila na sono každý týždeň. Bolo mi veľmi zle aj psychicky aj fyzicky. V 30. týždni tehotenstva som prišla na kontrolu a prosila som doktora, aby mi dal vyvolávačku, lebo už ďalej nevládzem. Samozrejme, on je aj výborný psychológ, takže ma hneď schladil, aby som sa upokojila a nechala to na dievčatách, kedy sa rozhodnú ísť von.
Nepatrím medzi ženy, ktoré si stále hladkajú brucho a prihovárajú sa ešte nenarodeným deťom. Robil to môj muž, vždy prišiel a Leuške hovoril, aby veľa papala a Miuške, aby jej niečo nechala 
. No ja som sa odvtedy, ako nám na genetike oznámili, že budeme mať postihnuté dieťa, ktoré možno ani neprežije, psychicky nastavila iba na to zdravé dieťa. Doma som všetkým zakázala hovoriť o dvoch, pretože ja som čakala iba jedno dieťa. Ale aj napriek tomu sa môj muž stále prihováral dvom deťom a moja mama ich mená písala aj na špinavé okno na aute: Miuška a Leuška. Strašne som bola na nich nahnevaná a dookola som všetkým hovorila, že žiadna Leuška nie je a čakám iba Miušku.
Pri ďalšej kontrole v 36. týždni mi pán doktor oznámil, že už je čas ísť si poležať. Pozerala som naňho prekvapene: veď ja ležím už niekoľko mesiacov! Ale on samozrejme myslel do nemocnice… Z môjho pohľadu som mala pred sebou posledný víkend pred tým, ako si prinesiem domov ďalšie dieťa – Miu. Postieľka bola nachystaná tiež iba jedna. V pondelok som nastúpila na hospitalizáciu, kde som sa zoznámila s pár dievčatami, ktoré tam už nejaký ten týždeň ležali kvôli rôznym komplikáciám.
S doktorom som bola dohodnutá na sekciu v stredu, pretože on potom odchádzal na dovolenku a ja som si priala mať pri pôrode iba jeho. Viem, že by to zvládli aj iní lekári a lekárky z nemocnice, ale on bol moja veľká opora v tých najťažších chvíľach a stále mi dodával nádej a vieru v zázrak.
V stredu ráno za mnou prišla primárka z detského oddelenia a oznámila mi, ako bohužiaľ nemôžem ísť rodiť, pretože majú voľné iba dva inkubátory a vezú im práve súrny prípad. Pravdepodobne jeden inkubátor budú potrebovať práve pre bábo, ktoré je v ohrození. Keďže ja mám porodiť dve deti a jedno bude inkubátor potrebovať určite a o druhom nemajú istotu, tak ja musím počkať. Plakala som zas ako malé dieťa, pretože som sa tešila na to, ako už konečne budú baby vonku a mne skončí to utrpenie v podobe tehotenských nevoľností. Samozrejme, bola som aj zvedavá, ako to vlastne všetko dopadne. Zároveň ma to dosť sklamalo, keďže to bol posledný deň, keď bol môj doktor v práci a potom odchádzal na dovolenku. Ale našťastie mi pán doktor navrhol ďalší termín, ktorý by som mohla mať v piatok s tým, že on aj napriek dovolenke príde a „odrodí ma“. Spadol mi kameň zo srdca! Jeho ochota prísť aj počas dovolenky bola úžasná.
Tak nastal ten deň D. Tie prípravy okolo celého pôrodu boli neskutočne dlhé a mala som pocit, že sa už ani nedočkám. Ešte pred celým tým procesom príprav na operáciu som mala debatu s doktormi z detského oddelenia o tom, ako budú postupovať a ešte raz sa ma pýtali, čo majú spraviť s Leou, keď bude na tom veľmi zle. Tak som im ešte raz dala súhlas a poprosila ich aby ju umelo neudržovali pri živote na žiadnych prístrojoch…
Ak niekto zažil cisársky rez, tak vie, čo to prináša. Asi najhoršie pre mňa bolo to pichanie spinálky. To je niečo tak nepríjemné, brrr! Aj teraz mi chlpy stoja, keď si na to spomeniem. A konečne nastal čas, na ktorý som čakala 37 týždňov. Spinálka zabrala a ja som si prestala cítiť telo od pása dole. Pani anestéziologička so mnou stále viedla rozhovor, aby si bola istá, či je všetko OK, až ma „zabila otázkou“: „tak to ste vy, čo ste si vytiahla čierneho Petra ?“ Veľmi „milé“ to od nej bolo, len čo je pravda… Našťastie pán doktor nekomentoval nič, čo práve robil. Bol to divný pocit, vedela som, že sa mi „špára“ v bruchu, podľa zvláštneho tlaku, ktorý som cítila. Nebola to bolesť, ale bolo to divné. Zrazu som len počula, ako sestrička zjajkla: „juuuj! Tá je maličká“ a o chvíľu zasa: „jeej! Aj tá je maličká.“ Za okienkom už čakalo niekoľko doktorov a sestričiek a hneď dievčatá brali preč. Ešte počas toho, ako som ležala na pôrodnom stole a čakala, kým ma doktor pozašíva, priniesli mi na chvíľu ukázať Miu. Bola naozaj malá. Bála som sa opýtať, ako je na tom Lea. Keď ma prenášali zo sály cez chodbu, zastavila nás pani doktorka a oznámila mi že Leuška má 1360g a 40cm a Mia má 2360g a 47cm. Nič viac som stále nevedela.
Keď mi odznela spinálka a začali tie strašné bolesti, tak to bola ďalšia „úžasná“ skúsenosť do života. Doteraz nerozumiem ženám, ktoré si dobrovoľne vyberú rodiť cisárskym rezom… Na druhý deň ma preniesli na inú izbu a priniesli mi Miu. Bola taká maličká a zlatá. Stále iba spala alebo jedla – úžasne dobré bábo. V ten istý deň prišla pre mňa doktorka z JISky, či sa chcem ísť pozrieť na Leu. Videla som ju iba z fotiek čo mi poslal muž a moja mama.
Bála som sa, lebo podľa fotiek vyzerala naozaj strašne. Áno, áno, teraz si možno poviete, čo som to za matku, keď sa takto vyjadrujem o vlastnom dieťati, ale naozaj som sa obávala toho stretnutia. Keďže som nevládala od bolesti stáť na nohách, odviezla ma pani doktorka na vozíčku. Prišli sme k inkubátoru a naozaj Lea vyzerala strašne: iba veľké oči a kostrička. Bola taká malá a chudá. Hadičky jej trčali z hlavy aj z nosa. Pani doktorka mi povedala, že sa jej mám prihovoriť tak, ako som sa prihovárala, keď bola v bruchu. Ja som sa zmohla v tej chvíli iba na plač, pretože žiadne prihováranie v bruchu nebolo, keďže vlastne nemala vôbec prežiť a ja som si ju úplne odstrihla zo svojho života.
Pani doktorka ma hneď začala utešovať, že nemám dôvod plakať, veď Lea je bojovníčka, všetko zvláda super. Ale ja som plakala, lebo až vtedy mi to došlo… Lea prežila a teraz čo s ňou budem ja robiť? Veď prognózy pri jej syndróme boli strašné. Zrazu sa mi v hlave vynárali otázky… Prečo si vlastne prišla ku mne? Prečo si si ma vybrala za svoju mamu? Mňa, čo som ťa odpísala už počas tehotenstva a pohľad na teba mi spôsobuje len bolesť a strach…
Doktori mi vysvetlili, aké vyšetrenia jej budú robiť a že vôbec na tom nie je tak zle, ako sa popisuje pri syndróme. V nemocnici sme strávili s Miou 10 dní a prepustili nás domov. Lea ešte musela zostať v inkubátore pre svoju malú hmotnosť a ešte stále nevedela jesť z fľaše. Kŕmili ju cez hadičku, ktorá jej viedla cez nos do žalúdka. V nemocnici bola skoro mesiac. Každý deň za ňou chodil môj muž a ja som zostávala s Miou doma. Mohla som ísť aj ja, babka by Miu postrážila, ale psychicky som nebola stále vyrovnaná s tým, že som jej mama. Boli dni, keď som za ňou išla aj ja, ale bolo to pre mňa veľmi stresujúce stretnutie. Tato Leu zbožňoval a ja som mu bola za to vďačná, lebo jej nahrádzal lásku matky. Ja som sa za to nenávidela, ale nedokázala som sa vtedy preniesť cez fakt, že mám postihnuté dieťa.
Vždy keď prišiel muž domov od Lei, ukazoval mi fotky a nadšene mi o nej rozprával. Napríklad ako ju mohol mať na hrudi a túliť sa s ňou alebo ako už pomaly začína papať z fľašky. Ale ja som jeho nadšenie nezdieľala. Stále som mala v hlave iba jedno: „Čo s ňou budem robiť?“ Veď ona podľa všetkého bude ležiaca a nič nevnímajúca osoba…
Dňa, keď nám oznámili, že Lea môže ísť domov, som sa obávala ako nikdy predtým. Na jednej strane som sa asi aj tešila, ale stále prevládal u mňa strach a neistota. Keď som Leu obliekala a pripravovala na cestu domov triasla som sa a stále som dúfala, že toto všetko je len zlý sen a ja sa z neho zobudím. Bola taká maličká! Až som sa jej bála dotknúť, aby som jej niečo nezlomila. Aj tá najmenšia veľkosť oblečenia jej bola obrovská. Priniesli nám prepúšťaciu správu s množstvom všelijakých doplnkových vitamínov a ich dávkovaním.
Prišli sme domov, kde už mala nachystanú aj postieľku, ktorú sme zohnali na poslednú chvíľu, keďže som stále nevedela, či ju vôbec niekedy domov prinesieme. Našťastie mám moju mamu a muža, ktorí Leu od začiatku milovali. Všetku starostlivosť o ňu prevzali na seba, keďže som stále nebola schopná postaviť sa k nej ako matka. Stále som len okolo nej chodila a pýtala sa: PREČO?
Asi do troch mesiacov Lea nevnímala svet okolo seba. Mala neskutočné koliky a v noci nespávala. Dokonca, keď mala tri mesiace, musela byť hospitalizovaná pre zápal obličiek. Na hospitalizáciu s ňou išiel tatino.
A tak dni plynuli, chodili sme na rôzne vyšetrenia, kde nám vždy povedali len dobré správy. Žiadne poškodenie orgánov, ako je popisované pri tomto syndróme nemala. Začala som sa aj tešiť. Neskôr už začala vnímať aj okolitý svet, dokonca sa aj na nás usmievať. Potom ale prišla ďalšia rana. Keď mala Lea osem mesiacov ochorela – dostala teplotu a záchvat. Volali sme sanitku a na pohotovosti mi zatiaľ dávali inštrukcie, čo s ňou máme robiť. Uzavreli to ako febrilné kŕče, teda kŕče z teploty. No keď sa to zopakovalo už po tretíkrát, tak jej konečne spravili vyšetrenia a zistili jej epilepsiu. Nastavovanie na lieky trvalo asi ďalšie tri mesiace, počas ktorých nám dostávala záchvaty. Nebola som schopná sa na ňu pozerať, keď mala záchvat. Bol to strašný pocit. Moja mama bola vždy pri Lei a poskytla jej prvú pomoc. Môj muž s ňou strávil toľko času v nemocnici, koľko sme za celý život nestrávili spolu celá rodina. Našťastie sa podarilo nastaviť jej lieky a boj s epilepsiou sa nám darí vyhrávať.
Lea má momentálne 21 mesiacov. Je to živé a veselé dieťa, miluje svoje sestry a rada ich pozoruje, keď okolo nej behajú a jašia sa. Už si vie aj vydobyť plačom svoje. Jej dvojička Mia je jej veľkým vzorom a vidíme, že ju ťahá vo vývoji, aj keď jej občas capne alebo zoberie hračku – ale veď súrodenecká láska je najviac.
Pre hypotóniu nie je schopná sama sedieť, ale snaží sa, neplazí sa, neštvornožkuje. No odkedy k nám začala chodiť naša vynikajúca fyzioterapeutka Terezka, Lea začala robiť úžasné pokroky. Aj koníky a hipoterapia s Evkou sú obrovská pomoc v Leinom vývoji.
Vďaka tomuto syndrómu som spoznala veľa úžasných žien, ktoré majú rovnako choré deti a môžeme si vymieňať skúsenosti.
Hlavne by som však chcela poďakovať za svoju úžasnú rodinu, ktorá mi psychicky veľmi pomohla vyrovnať sa s tým, že je Lea „inak obdarené dieťa“. Ďakujem svojmu mužovi za to, že sa o Leu staral, keď som to ja nevedela a naďalej je to jeho miláčik. Ďakujem mojej mame, ktorá nám pomáha úplne so všetkým, Leiným krstným rodičom, ktorí ju tiež zbožňujú, kamarátom, ktorým sa môžem vyrozprávať, svokrovcom, ktorí nám tiež pomáhajú. Obrovská vďaka patrí aj pánovi doktorovi Pavlovi J., ktorý ma počas celého tehotenstva vždy vypočul a dodal mi veľkú odvahu, sestričkám – Renátke za hematologickú starostlivosť a Magduške za to, že bola pri mne v tých najťažších chvíľach pred pôrodom. Keď som na niekoho zabudla, ospravedlňujem sa.
To, čo sme s Leou zažili počas spoločných 21 mesiacov, je na dlhé rozprávanie. Môj príbeh je vlastne takým výberom z príbehu, ktorý žijeme. Rada by som ním dodala odvahu rodičom, ktorých postretne rovnaký osud. Poradím, aby nečítali na internete všetky zlé veci, ktoré sa o syndróme píšu a tým neodpísali svoje dieťa ešte pred narodením. Aby verili tak ako my, že sa možno stane zázrak a nebude to také zlé, ako nám na genetike opisovali. Prajem im, aby mali také šťastie na rodinu, aké máme my.
Nakoniec by som chcela napísať, že som nikdy nechápala vetám typu: „choré deti nás veľa naučia“. Pochopila som to až teraz, keď aj ja mám choré dieťa. Učím sa napríklad to, ako sa tešiť aj s úplne banálnych vecí. Nevnímame väčšinou ako zázrak, keď si zdravé dieťa zoberie do rúk hračku, ale keď si ju sama do rúk vzala Lea, vtisli sa mi slzy do očí a zistila som, aká „maličkosť“ mi zlepšila deň.
© Lenka Martineková
Keď máte záujem Leušku podporiť, je tu možnosť kúpiť si kalendár na rok 2021 s fotografiami troch detičiek. Ide o iniciatívu OZ Wolf, ktoré sa zameriava na podporu detí s Wolfov-Hirshornovým syndrómom a založila ho pani Janka Kanková Farkašová. Výťažok z predaja tohto kalendára sa rozdelí medzi tri dietky a pôjde na financovanie ich terapií a pomôcok.
Kalendár stojí 9€ a keď sa vám zapáči, môžete si ho objednať cez správu na facebookovej stránke OZ WOLF SK alebo cez e-mail: ozwolfsk@gmail.com
NEZNÁME
Úžasná rodina!!! Všetci majú obrovské srdce!! Leuška je láska nebeská.
Lenka Martineková
Ďakujeme ?
Marianka
Ešte nikdy som pri čítaní nejakého príbehu neplakala-až teraz. Skláňam sa pred Vami, ste silná žena a pevná rodina. Všetkým Vám prajem zdravie, lásku a silu.
Mišo
Úžasný príbeh. Obdivujem oboch rodičov a skláňam sa nad ich vnútornou silou a súdržnosťou.
Mišo
Úžasný príbeh. Obdivujem oboch rodičov a skláňam sa nad ich vnútornou silou a súdržnosťou.